在全國第19次“愛耳日”來臨之際,中國聾人協(xié)會攜手北京博奧晶典生物技術(shù)有限公司(簡稱“博奧晶典”)共同發(fā)起“聽見未來,從預(yù)防開始”公益行活動。
2月初,活動通知一經(jīng)發(fā)出,引起社會各界及其他省市殘疾人的強(qiáng)烈反響,天津、河北武安、陜西西安、山東章丘、甘肅慶陽、廣西南寧、江西南昌等地均表示要組織殘疾人集中進(jìn)行免費(fèi)耳聾基因檢測,20余個大中城市先后加入開展該項活動。
全國20余個大中城市對聾人進(jìn)行免費(fèi)耳聾基因檢測
我國殘疾人群有8,296萬,其中聽力殘疾人2,780萬,居各類殘疾之首。我國每年新生聾兒3萬人,加上遲發(fā)性耳聾及藥物性耳聾患者,每年新增聾人約6萬。
耳聾按發(fā)病原因分為:遺傳性耳聾和非遺傳性耳聾。遺傳因素是導(dǎo)致聽力障礙的主要原因,其比例高達(dá)60%。因此,重視耳聾基因篩查對于預(yù)防聽力殘疾發(fā)生意義重大。
具體內(nèi)容如下:關(guān)于“聽見未來,從預(yù)防開始”全國愛耳日公益行活動的函
2018年3月3日是第19次全國“愛耳日”,為推動《國家殘疾預(yù)防行動計劃(2016-2020年)》《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》的貫徹落實(shí),此次全國宣傳教育活動主題為:“聽見未來,從預(yù)防開始”,在全社會開展以耳聾預(yù)防為主的宣傳教育公益活動。
為此,中國聾人協(xié)會攜手北京博奧晶典生物技術(shù)有限公司(簡稱“博奧晶典”)共同發(fā)起“聽見未來,從預(yù)防開始”公益行活動,在全國20余個大中城市對聾人進(jìn)行免費(fèi)耳聾基因檢測。
博奧晶典是博奧生物集團(tuán)有限公司暨生物芯片北京國家工程研究中心的核心企業(yè),與中國人民解放軍總醫(yī)院合作研發(fā)的遺傳性耳聾基因檢測試劑盒(微陣列芯片法)是國內(nèi)外首張經(jīng)政府監(jiān)管部門批準(zhǔn)用于臨床的遺傳性耳聾基因檢測芯片。截至目前,已對全國超過300萬人進(jìn)行了遺傳性耳聾基因篩查。
受檢者只需到當(dāng)?shù)刂付ǖ攸c(diǎn)抽取靜脈血,就能全面、準(zhǔn)確、快捷地檢測出是否攜帶耳聾基因突變位點(diǎn),獲知自身和家庭成員的聽力遺傳情況,特別是有聽力障礙的夫婦或已有聽力障礙孩子的夫婦,通過遺傳性耳聾基因檢測可以實(shí)現(xiàn)優(yōu)生優(yōu)育,降低生育聽力障礙孩子的風(fēng)險。
活動具體內(nèi)容如下:
一、面向人群
本次活動檢測面向以下20余個省市(北京、河南、福建、成都、湖南、云南、沈陽、新疆、浙江、廣東、重慶、江蘇、天津、河北武安、陜西西安、山東章丘、甘肅慶陽、廣西南寧、江西南昌等地),報名需求如下:
1.有耳聾遺傳家族史的新生兒(出生28天以內(nèi));
2.有耳聾遺傳家族史0-3歲的嬰幼兒;
3.有耳聾遺傳家族史的孕婦;
4.已育有聾兒但聽力健全的家長;
5.年齡在45歲以下的持證聾人。
二、報名方式
從即日起到3月25日可致電或發(fā)短信至當(dāng)?shù)貦z驗(yàn)所聯(lián)系人;或者發(fā)送申請郵件至:elbm@capitalbiotech.com進(jìn)行報名。
三、采血時間
2018年3月1日至3月31日
四、采血地點(diǎn)
此外還增加了采血地點(diǎn)包括:天津理工大學(xué)聾人工學(xué)院天津市聾人學(xué)校、武安市第一人民醫(yī)院、西安市蓮湖區(qū)春曉聽障人士服務(wù)中心、山東博奧晶典、甘肅慶陽特殊教育學(xué)校、南寧市南湖公園陳列館廣場、廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院門診樓前廣場、江西省婦幼保健院。
中國聾人協(xié)會
2018年1月31日
引申閱讀
1、什么時候可以做耳聾基因檢測,做了一次以后還需要做嗎?
盡早做耳聾基因檢測,盡早確定病因,制定干預(yù)治療方案,還可判斷是否會遺傳給下一代,預(yù)防再次生育聾兒。遺傳性耳聾基因檢測對一個人來說,只需做一次就可以,以后不需要再做。
2、聾人之間應(yīng)該怎樣婚配避免再次生育聾兒?
通過耳聾基因檢測,明確遺傳性耳聾基因攜帶情況后,攜帶同樣致聾基因的聾人生育聾兒的風(fēng)險很高。
3、已經(jīng)生育了一個聾兒,還有機(jī)會生育正常聽力的孩子嗎?
有。夫婦雙方通過耳聾基因檢測,可以確定雙方遺傳性耳聾基因攜帶情況,得到生育正常孩子的幾率。懷孕后通過產(chǎn)前診斷可以評估胎兒聽力的情況,可以出生聽力正常的寶寶。
4、是不是每個孕婦都需要做耳聾基因篩查?
是的。在我國,每100個人就有6人攜帶耳聾基因,他們自身聽力正常,但是當(dāng)遇到攜帶有相同耳聾基因的伴侶后,就有較高生育耳聾寶寶的風(fēng)險。只有面向所有正?;橛巳旱钠毡樾院Y查,才能避免攜帶同樣致聾基因的夫婦生育聾兒。聾兒一旦降生,將給患兒家庭帶來巨大的精神創(chuàng)傷與沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
5、婚前、懷孕前可以進(jìn)行這項篩查嗎?
可以?;榍啊言星斑M(jìn)行檢測,能指導(dǎo)攜帶同樣致聾基因的人群避免婚配,防止聾兒降生。
6、如果錯過了孕期耳聾基因篩查,怎么辦?
錯過了孕期篩查,還可以通過新生兒耳聾基因篩查及時對寶寶進(jìn)行聽力篩查。
7、寶寶出生時聽力正常,長大后就不會出現(xiàn)聽力下降了嗎?
不是。有許多患大前庭水管綜合征等遲發(fā)聾的孩子,可能在1-11歲發(fā)生后天聽力下降直至耳聾。藥物性耳聾基因攜帶者,接觸氨基糖苷類藥物會導(dǎo)致聽力損失甚至耳聾。
8、婚前或者孕前做了耳聾基因檢測,孩子還需要檢測嗎?
孩子的基因一半來自父親,一半來自母親,檢測結(jié)果如果女方?jīng)]通過,則需通過診療策略進(jìn)一步檢測男方耳聾基因攜帶情況,如果雙方攜帶同種致聾基因突變,則需進(jìn)一步明確孩子的耳聾基因攜帶情況;如果女方通過檢測,若不能確定男方耳聾基因攜帶情況,因此孩子仍可以進(jìn)行耳聾基因檢測。
國際首創(chuàng)的遺傳性耳聾基因檢測芯片
通過耳聾遺傳高危人群的分子病因?qū)W研究,確定了中國耳聾人群最常見高發(fā)的遺傳性耳聾致病基因和突變位點(diǎn),并在此基礎(chǔ)上研發(fā)出國際首款耳聾基因診斷芯片,該芯片覆蓋了能夠檢測先天性耳聾、藥物性耳聾、大前庭導(dǎo)水管綜合征相關(guān)的耳聾基因位點(diǎn),具有準(zhǔn)確性高、穩(wěn)定性好、操作簡便等特點(diǎn),是至今獲證最早、覆蓋位點(diǎn)最多、篩查人群最大,且唯一實(shí)現(xiàn)干血斑等痕量樣品檢測的高靈敏度產(chǎn)品。