殘疾風(fēng)險伴隨每個人，殘疾預(yù)防與個人健康、家庭幸福、經(jīng)濟(jì)社會健康發(fā)展息息相關(guān)。
——國家殘疾預(yù)防行動計劃 (2016—2020年)
殘疾預(yù)防，以健康成就小康
殘疾人是社會大家庭的平等成員，也是人類文明發(fā)展的一支重要力量。對殘疾人的關(guān)愛，是現(xiàn)代文明社會的標(biāo)志之一。這種關(guān)愛，不僅體現(xiàn)在救助上，同時也體現(xiàn)在預(yù)防上。調(diào)查顯示，后天性因素是我國目前主要的致殘因素。殘疾風(fēng)險伴隨每個人，殘疾預(yù)防與個人健康、家庭幸福、經(jīng)濟(jì)社會健康發(fā)展息息相關(guān)。我國有8500多萬殘疾人，數(shù)量多，負(fù)擔(dān)重，采取適當(dāng)措施可以有效預(yù)防多數(shù)殘疾的發(fā)生。殘疾預(yù)防是一件事半功倍的工作，既十分必要，又極為緊迫。
大部分殘疾是可防可控的，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)科技也為預(yù)防殘疾提供了技術(shù)支持。一份來自世界衛(wèi)生組織殘疾預(yù)防與康復(fù)專家委員會的報告認(rèn)為，利用現(xiàn)有技術(shù)可以使至少50%的殘疾得以控制或者使其延遲發(fā)生。近些年，預(yù)防并控制殘疾發(fā)生也取得不小成績，研究數(shù)據(jù)表明，1987年至2006年間，我國至少遏制了1500萬人出現(xiàn)殘疾。正如專家所言:“殘疾預(yù)防是成本最低、效果最好的社會戰(zhàn)略”。
集善工程——聾人婚育指導(dǎo)項目
隨著社會進(jìn)步、科技發(fā)展和優(yōu)生優(yōu)育意識的不斷增強，加強殘疾預(yù)防，從源頭上控制導(dǎo)致殘疾的誘因，成為從根本上減少新生各類殘疾的重要手段。生物芯片檢測技術(shù)就是其中一種有效的科學(xué)預(yù)防新生聾兒的方法。經(jīng)過多次論證和研討，2014年，中國殘疾人福利基金會、北京博奧晶典生物技術(shù)有限公司、中國聽力語言康復(fù)研究中心決定共同開展“愛要讓你聽見——聾人婚育指導(dǎo)”公益項目，旨在通過對適齡聽障婚育人群開展致聾基因篩查，發(fā)現(xiàn)遺傳性耳聾高危人群，預(yù)防聽力殘疾發(fā)生，將耳聾從只能患病后被動干預(yù)治療轉(zhuǎn)為可以提前主動預(yù)防和避免，有效控制聽力障礙的發(fā)生，實現(xiàn)更大范圍內(nèi)的早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，減少和預(yù)防耳聾發(fā)生，最終將逐步實現(xiàn)減少聽力出生缺陷、提高人口素質(zhì)的目的。
首批項目捐贈額超過1600萬元，其中博奧晶典捐贈款物1200萬元。截至2017年8月，項目已在廈門、呼和浩特、延安、寶雞、 武漢、宜昌、沈陽、鹽城、西寧、杭州等6省區(qū)市的9個試點機構(gòu)實施項目，10000多名聽力障礙殘疾人參加了檢測，志愿者服務(wù)超過1000人，該項目受到殘疾人的歡迎和社會的好評。
2016年，博奧晶典與中國殘疾人福利基金會簽署了5年捐贈500萬元設(shè)立專項基金的協(xié)議，計劃在原有試點的基礎(chǔ)上，結(jié)合國家殘疾預(yù)防的戰(zhàn)略，進(jìn)一步推動更多省市區(qū)的耳聾基因檢測工作，讓更多聽力殘疾人受益。
科技帶來改變
先天性聾啞是一種常見的常染色體隱性遺傳性疾病。先天性聾啞患者都攜帶有一對致病基因，如果互相婚配，其子女就很可能是先天性聾啞患者。
《青年聾人對耳聾基因檢測的態(tài)度》研究報告顯示：由于文化不同，聾人與聽力正常人之間的態(tài)度以及聾人之間的態(tài)度存在一定差異。在過去，多數(shù)聾人對于求證他們的后代是否攜帶耳聾基因的行為持消極態(tài)度，他們認(rèn)為后代是否還會持續(xù)聽力障礙具有不可預(yù)見性。不過，聾人的消極態(tài)度不是一成不變的。項目試點3年時間，調(diào)查發(fā)現(xiàn)聾人對耳聾基因檢查持中立態(tài)度，同時，他們對通過基因檢測選擇配偶有興趣，對通過基因檢測判斷其生育子女是否攜帶耳聾基因，已經(jīng)有了態(tài)度上的積極轉(zhuǎn)變，這也是該項目推廣的重要意義。
延安市聾啞學(xué)?？祻?fù)部一名聾啞兒童的父母想生育二胎，檢測結(jié)果分析認(rèn)為，雖然妻子攜帶耳聾基因，但這對夫妻可以生二胎，只是要定期做檢查。基因檢測為這對夫妻帶來了新的希望。
湖北荊州的耳聾患者小張，今年30歲，于2016年10月在武漢的試點醫(yī)院進(jìn)行耳聾基因檢測，結(jié)果為攜帶遺傳性耳聾基因，可不發(fā)病。但小張自1歲半左右出現(xiàn)了無明顯誘因遲發(fā)型耳聾，考慮此基因的其他致聾位點可能存在突變情況，小張又到北京301醫(yī)院進(jìn)行了進(jìn)一步的基因組檢測，發(fā)現(xiàn)這個基因有兩個雜合突變，揭示了其發(fā)病原因。小張的愛人(先天性耳聾患者)也進(jìn)行的耳聾基因檢查，發(fā)現(xiàn)耳聾基因突變位點也是復(fù)雜的雜合突變，但幸運的是突變的位點與小張為不同的基因，這就意味著這對夫妻有可能孕育出一個聽力正常的寶寶。得知這個消息，夫妻二人異常高興。今年8月，小張懷孕已經(jīng)5個月了，夫妻倆充滿了對健康新生命的渴望和期待。
愛要讓你聽見
“愛要讓你聽見——聾人婚育指導(dǎo)項目”示范帶動成效顯著。多個項目執(zhí)行地殘聯(lián)、殘疾人福利基金會和聾人協(xié)會聯(lián)合發(fā)文，組織協(xié)調(diào)基因檢測篩查工作。三年來，“愛要讓你聽見——聾人婚育指導(dǎo)項目”引起強烈的社會反響。截至 2017年8月，新華社、人民網(wǎng)、光明網(wǎng)等主要媒體和地方媒體宣傳報道和轉(zhuǎn)載超過2000次。
中國殘疾人福利基金會因開展 “助聽行動”等助殘項目，榮獲了“全國社會扶貧先進(jìn)集體”等稱號。2015年，“助聽行動”榮獲第九屆中華慈善獎“最具影響力慈善項目”獎，“愛要讓你聽見”集善工程聾人婚育指導(dǎo)(試點)項目是其中重要的子項目。2016年1月21日，在第五屆中國公益節(jié)上，“愛要讓你聽見—— 聾人婚育指導(dǎo)項目”贏得了評選委員會的一致點贊，獲評2015年度公益項目獎。
殘疾預(yù)防關(guān)系人民群眾健康和千家萬戶的幸福，關(guān)系人口素質(zhì)的提高和經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展，關(guān)系全面建成小康社會的進(jìn)程。防患于未然，是減少殘疾的關(guān)鍵所在。開展殘疾預(yù)防，社會可以付出較小的代價，取得更顯著的效果。
我們希望通過“愛要讓你聽見”項目的積極推廣，讓更多的聾人朋友可以放心地生一個健康寶寶，也希望我們的愛心行動讓全社會聽見、讓全世界看見。
摘自：中國殘疾人福利基金會期刊
